Thalassemia's Story

Ekses Pengangguran

Tidak banyak yang bisa saya share tentang kegiatan yang  saya geluti sekarang, belum pantas saya disebut sebagai seorang aktifis karena apa yang saya lakukan bersama teman-teman di Komunitas Darah Untuk Aceh hanya sebatas berkontribusi dengan apa yang saya  lihat bertolak belakang dengan apa yang saya alami.

Bermula ketika almarhumah Ibu saya dirawat sampai 2 bulan di rumah sakit, penyakit tua nya mengharuskan transfusi darah sampai dengan 10 kantong dan saya begitu mudah mendapatkannya, karena saya mempunyai banyak kawan dan semuanya bersedia membantu, bahkan lebih dari kebutuhan.

Setahun setelah “kepergian” Ibu saya juga resign dari seorang profesional sebagai District Manager di sebuah perusahaan swasta nasional, minggu pertama masih happy dan tanpa kendala, saya terbebas dari rutinitas yang “membosankan” tetapi ternyata itu awal dari masalah, karena saya yang biasanya  produktif dan kreatif harus diam dirumah, terus terlintas dibenak saya “kalau begini terus saya bisa mati, saya tidak mau mati (tidak produktif) karena saya tidak bekerja secara professional, pasti ada cara yang lain.”

Tanpa saya sadari sudah 2 bulan sebagai “pengangguran” April datang, saya teringat tentang yayasan lingkungan yang saya punya Yayasan Bumiku Hijau (YABUMI) yang kami dirikan pada tanggal 24 April 2009, saya rencanakan untuk donor darah massal, tapi saya juga tidak ingin seperti yang lain, donor darah massal hanya pada momen ulang tahun atau event-event tertentu saja, sementara saya ingin ini berkelanjutan. Tapi bagaimana caranya?

Darah Untuk Aceh

Akhirnya  ajak teman-teman untuk bersama-sama buat suatu komunitas yang saya beri nama “Darah Untuk Aceh”, komunitas yang saya dedikasikan untuk almarhumah Ibu saya dalam  kesederhanaannya tapi bisa memberi manfaat bagi orang lain. 

Dengan semangat membagi kemudahan akhirnya terbentuk Darah Untuk Aceh bekerjasama dengan PMI Kota Banda Aceh. Awalnya komunitas ini akan bergerak untuk menggalang donor darah untuk memenuhi kebutuhan darah di Unit Donor Darah PMI Kota Banda Aceh.

Namun, setelah saya bertemu dengan Direktur Unit Donor Darah dr. Ridwan Ibrahim, SpK, disitu saya baru tahu bahwa ada satu kondisi dimana ada orang-orang yang membutuhkan darah rutin demi perpanjangan usia mereka. Mereka itu adalah pasien penyandang Thalassemia.

Saya pikir hal ini mudah dan sederhana , karena penderita thalassemia yang transfusi ke Rumah Sakit Umum dr. Zainal Abidin pada April 2012 berkisar 97 orang. Berarti donor rutin akan menyelesaikan masalah. Ternyata saya salah, permasalahannya tidak sesederhana yang saya pikirkan. Kebutuhan darah bagi penderita thalassemia sangat banyak, variatif tergantung dari tingkat keparahan dan kadar hemoglobin (hb) dalam darah.

Berkenalan Dengan Thalassemia

Mulailah saya cari literature tentang penyakit thalassemia, browsing internet, bertanya sama keluarga penderita atau diskusi dengan dr. Heru Noviat Herdata, SpA, beliau seorang dokter anak sekaligus Konsultan Hemato dan Onkologi Anak. Dan katanya, Thalassemia adalah penyakit dimana sel darah merah cepat rusak dan ditandai dengan anemia akut, kerusakan sel darah merah pada orang normal  120 hari sedangkan pada penderita thalassemia kurang dari itu bahkan ada yang hanya 2 minggu, penyakit yang belum  ditemukan obatnya ini harus rutin transfusi  untuk mempertahankan kadar hemoglobin dalam darahnya.

Faktanya adalah tahun 2010 Aceh sebagai salah satu dengan suspect thalassemia tertinggi di Indonesia dengan prosentasi 13,8% . Fakta lain yang saya temui adalah ternyata mencari pendonor tidak semudah yang saya bayangkan, ditengah informasi yang minim dan belum ditemukan obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini, karena seperti umumnya penyakit keturunan lainnya. Saya berpikir keras untuk mencari solusi agar pendonor bersedia untuk mendonor bagi penderita thalassemia secara rutin, lahirlah program orangtua/kakak asuh darah dengan nama program ten for one thalassemia yang akhirnya dikenal dengan 10 for 1 thalassemia atau dengan hashtag #10for1thalassemia yaitu 10 pendonor (blooders) untuk mendampingi 1 penderita thalassemia (thaller), dengan program 10 for 1 thalassemia ternyata sedikit memberi solusi dengan cara mendonorkan darah 3 bulan sekali per orang, kebutuhan darah thaller maksimal 3 kantong per anak perbulan. Tanpa saya sadari program ini sudah berlangsung 2 tahun, pada tahun 2014 ini thallers sudah berjumlah > 250 penderita yang transfusi di RSUZA Banda Aceh, angka itu bertambah terus.

Saya dan teman-teman relawan yang memang awam tentang penyakit ini hanya berusaha mencari pendonor lewat program #10for1thalassemia dengan maksud meringankan beban orangtua yang selalu mengeluh tentang susahnya mendapatkan darah yang berkualitas. Program ini  disosialisasikan diberbagai kesempatan baik melalui media cetak dan elektronik maupun lewat media sosial (Twitter dan Facebook) dan mendapatkan respon positif dari masyarakat. Secara berkala, para pendonor tetap (blooders) memenuhi permintaan darah tiap kali akun @DarahUntukAceh posting kebutuhan darah bagi thallers (penderita thalassemia) yang akan melakukan tranfusi setiap bulan. Sehingga sangat identik kalau Darah Untuk Aceh itu adalah cerita tentang thalassemia, begitu juga sebaliknya.

Penyakit thalassemia hanya bisa dicegah dengan tidak mempertemukan carrier (pembawa sifat) dengan carrier dalam ikatan perkawinan, Dan Indonesia sendiri berada pada sabuk thalassemia dunia dimana 6 – 10 dari 100 kelahiran adalah pembawa sifat thalassemia. Hal ini bisa kita cegah kalau kita bersama-sama dengan peran masing-masing berkontribusi. Untuk itu kami membuat program yang mudah dipahami oleh anak-anak muda, yaitu : Beware of thalassemia before you “PING” someone.

Untuk berbagai kesempatan, saya selalu berterimakasih kepada relawan, tim, blooders (pendonor) atas bantuannya dan mau berbagi untuk “Sahabat” kita thalassemia yang semula tidak saling kenal menjadi seperti keluarga, semoga Allah yang akan membalasnya.

Dalam rangka Hari Thalassemia Sedunia, 08 Mei 2014 bersama Lintas Komunitas di Banda Aceh