Pencari Darah untuk Talasemia

Oleh: ADRIAN FAJRIANSYAH  

NURJANAH HUSEIN (44) tidak malu menemui kerumunan orang di warung kopi guna sosialisasi soal talasemia, penyakit kelainan darah turunan yang ditandai adanya sel darah merah yang abnormal. Ia tak segan berperan layaknya tukang kredit menawarkan barang, mengajak orang-orang menjadi pendonor darah bagi penderita talasemia.

Ia mengoptimalkan latar belakang pendidikan ilmu ekonomi dan pengalaman sebagai manajer pemasaran untuk merayu orang-orang beramal bagi penderita talasemia.

Totalitas Nurjanah menjadi pencari darah untuk penderita talasemia bermula dari sakit iskemik yang diderita almarhumah ibunya, Zainab Saleh, pada 2011. Zainab harus transfusi darah sebanyak 10 kantong ketika dirawat selama 2 bulan di rumah sakit.

Ketika itu, Nurjanah begitu mudah mendapatkan darah untuk ibunya dalam satu hari. Bahkan, ia mendapatkan darah berlebih, bisa 30 kantong sehingga sisanya disumbangkan kepada Palang Merah Indonesia (PMI) Kota Banda Aceh.

”Saya beruntung punya banyak kawan baik yang bersedia cepat membantu,” ujar perempuan yang sering disapa Nunu.

Namun, ada temannya yang mengatakan, masih banyak orang yang kesulitan mendapatkan darah sekalipun sudah ke PMI.

Hal itu menggugah hati Nunu. Melalui Yayasan Bumiku Hijau, yayasan lingkungan miliknya yang didirikan pada 24 April 2009, ia mengadakan donor darah massal pada hari jadi yayasan tersebut. Ternyata, banyak orang antusias mendonorkan darah, dan banyak orang butuh darah itu.

Dari situ, Nunu berpikir untuk mengadakan aksi donor darah yang lebih berkelanjutkan. Akhirnya, ia bersama teman-temannya berinisiatif membuat komunitas bernama Darah Untuk Aceh (DUA) pada 24 April 2012.

Komunitas ini bertujuan mencari pendonor darah, memfasilitasi orang yang ingin mendonorkan darah, dan mendistribusikan darah itu untuk orang yang memerlukan. Hal itu dilakukan bekerja sama dengan PMI Banda Aceh. DUA melakukan itu secara sukarela atau tanpa imbalan sepeser pun.

”Komunitas ini pun saya dedikasikan untuk almarhumah ibu saya yang telah memberikan banyak inspirasi, yakni walaupun hidup sederhana dan terbatas, sebisa mungkin tetap bisa memberikan manfaat bagi orang lain,” ucap perempuan pemilik rekor 100 kali menyelam ini.

Berkenalan dengan talasemia

Awalnya, DUA hanya diproyeksikan mencari darah dan membantu memenuhi kebutuhan darah di Unit Donor Darah PMI Banda Aceh. Pada perkembangannya, Direktur Unit Donor Darah PMI Kota Banda Aceh, saat itu Ridwan Ibrahim, mengarahkan DUA fokus mencari pendonor darah tetap untuk pasien talasemia.

Nunu mengaku antusias menerima arahan itu. Padahal, ia belum tahu tentang talasemia ketika itu. Namun, karena berniat membantu, Nunu berupaya mengetahui dan memahami talasemia. Ia mencari referensi mengenai talasemia dari internet. Ia pun langsung datang ke Instalasi Sentra Talasemia Rumah Sakit Umum Daerah Zainoel Abidin (RSUDZA) Banda Aceh, satu-satunya rumah sakit yang melayani pengobatan penyakit itu di Aceh. Ia tak segan berdiskusi dengan dokter ataupun keluarga penderita talasemia untuk mengetahui dan memahami talasemia.

Dari situ, Nunu tahu, talasemia adalah penyakit kelainan darah genetik yang tidak bisa disembuhkan. Tubuh penderitanya tidak bisa mempertahankan hemoglobin (Hb) dalam darahnya secara normal. Orang normal memproduksi Hb yang bisa bertahan selama 120 hari, sedangkan orang talasemia memproduksi Hb yang hanya bertahan sekitar 30 hari.

Umumnya, orang talasemia memiliki Hb di bawah batas normal, yakni kurang dari 12,5. Padahal, Hb adalah pembawa asupan oksigen dan sari pati makanan ke seluruh tubuh melalui jaringan pembuluh darah. Akibatnya, orang talasemia cenderung mengalami gangguan tumbuh dan kembang, yakni tubuh kerdil dan kemampuan berpikir di bawah rata-rata.

Orang talasemia harus rutin mendapatkan transfusi darah 1-3 bulan sekali. Orang talasemia yang rutin transfusi darah memiliki peluang hidup rata-rata sekitar 20 tahun, sedangkan yang tidak rutin peluang hidupnya rata-rata 8-10 tahun.

Hati Nunu kian tersentuh seiring kian paham dengan fakta-fakta talasemia itu. Apalagi, talasemia belum ada obatnya hingga sekarang. ”Mulai dari situ saya tetapkan hati ingin memfokuskan DUA membantu para penderita talasemia,” tuturnya mengenang.

Pendonor baru

Menurut Nunu, talasemia menjadi fenomena gunung es di Aceh. Angka kejadian talasemia baru mencapai 50 orang per tahun di Aceh. Bahkan, berdasarkan data Kementerian Kesehatan 2010, Aceh tercatat sebagai provinsi dengan persentase talasemia tertinggi di Indonesia, yakni 13,8 persen.

”Jumlah penderita talasemia sekitar 250 orang yang terdata melakukan pengobatan rutin di RSUDZA Banda Aceh,” ujar alumnus Sekolah Tinggi Ilmu Ekonomi Banda Aceh 1992 ini.

Pertambahan jumlah kejadian talasemia itu tidak sebanding dengan ketersediaan darahnya. Merujuk data PMI Banda Aceh, kebutuhan akan darah harian mencapai 100 kantong per hari di Banda Aceh, termasuk untuk memenuhi kebutuhan penderita talasemia. Namun, ketersediaan darah yang didapat dari pendonor tetap hanya 60 kantong per hari. ”Sisanya keluarga pasien harus berusaha mencari pendonor pengganti,” ucapnya.

Atas dasar itu Nunu, melalui DUA, berupaya mencari pendonor darah tetap yang baru bagi penderita talasemia. Untuk menunjang itu, ia pun membuat program ten for one thalassemia (sepuluh untuk satu talasemia) pada 24 Juni 2012.

Melalui program itu, DUA mencari 10 pendonor tetap baru untuk mendampingi 1 penderita talasemia. Pendonor baru itu dicari dari orang yang belum pernah menjadi pendonor ataupun di luar data PMI Banda Aceh.

”Sepuluh pendonor baru itu dibagi tiga kelompok dan dihubungi setiap tiga bulan sekali untuk melakukan donor rutin bagi penderita talasemia,” katanya.

Nunu menyampaikan bahwa cara ini ampuh untuk menyediakan darah bagi penderita talasemia secara berkelanjutan 1-3 bulan sekali. Selain itu, cara ini memungkinkan penderita talasemia mendapatkan darah yang sama setiap bulan sehingga tubuhnya mudah beradaptasi.

Mantan manajer pemasaran salah satu perusahaan farmasi swasta nasional ini gencar menyosialisasikan talasemia. Salah satunya lewat Twitter @DarahUntukAceh. Ia pun melakukan sesuatu yang unik ketika bersosialisai, seperti memberi istilah blooders untuk pendonor darah dan thallers untuk penderita talasemia.

Sedikit demi sedikit upaya Nunu membuahkan hasil. Jumlah pendonor tetap di DUA terus bertambah dari tahun ke tahun, yakni dari 50 orang pada 2012 menjadi 1.000 orang pada 2014. Pendonor tetap tersebut sebagian besar atau lebih dari 50 persen berasal dari kalangan mahasiswa.

Kegiatan yang dilakukan DUA pun mendapatkan dukungan dari sejumlah pihak, seperti Pendiri Komunitas Menata Keluarga (Emka Land), Melly Kiong. Bahkan, untuk mendukung kegiatan DUA, Melly memberikan sumbangan melalui komunitasnya sebesar Rp 30 juta.

”Upaya DUA mengingatkan masyarakat untuk menghindari pernikahan sesama pembawa gen talasemia adalah salah satu bagian dari menata keluarga Indonesia menjadi lebih baik,” ucap Melly.

Karena kerja-kerjanya, Nunu pernah menjadi finalis Kartini Next Generation Award 2014 oleh Kementerian Komunikasi dan Informatika. Adapun DUA turut menginspirasi berdirinya Darah Untuk Yogyakarta pada 2012, Darah Untuk Lampung pada 2012, dan Darah Untuk Sumsel (Sumatera Selatan) pada 2013.

—————————————————————————
NURJANAH HUSIEN
♦ Panggilan: Nunu
♦ Tempat tanggal lahir: Lhok Kruet, Aceh Jaya, 24 April 1970
♦ Golongan darah: B+
♦ Pendidikan:
- SD Negeri Lhok Kruet 1976-1982
- SMP Negeri Lhok Kruet 1982-1985
- SMA Negeri Lamno 1985-1988
- Sekolah Tinggi Ilmu Ekonomi Banda Aceh 1988-1992
♦ Keorganisasian:
-  Pendiri Yayasan Bumiku Hijau 2009 hingga sekarang
- Pendiri Darah Untuk Aceh 2012 hingga sekarang
- Sukarelawan Earth Hour Indonesia 2012 hingga sekarang

******
sources:
 http://health.kompas.com/read/2015/01/28/150500823/Pencari.Darah.untuk.Talasemia

Ingin Menjadi Sekeping...........

Selamat Tahun Baru 2015

Tak banyak yang bisa ku tulis untuk mengawali tahun ini, tidak ada resolusi khusus yang bisa kurangkum, aku hanya ingin berguna untuk setiap tarikan nafas, aku hanya ingin bermanfaat untuk setiap kehidupan.
Tidak ada success story yang harus dibanggakan, semua pencapaian karena kontribusi semua orang,  aku hanya bagian kecilnya saja. hanya itu.
Tiba2 aku teringat sama puisinya LK Ara "Ingin menjadi Sekeping"

ya....aku hanya ingin menjadi sekeping yang berguna

INGIN MENJADI SEKEPING

oleh L.K. Ara pada 04 Agustus 2011 jam 11:18

Ia  hanya  sekeping

Pada sebuah kapal besar

Yang sedang berlayar

Tapi ia ingin

Jadi sekeping yang berdaya

Betapapun jauh

Perjalanan yang ditempuh

Sungguh ia ingin

Jadi sekeping yang berguna

Betapun buruk nakhoda

Yang menjadi kemudinya

Ia hanya sekeping

Terletak di bagian dasar kapal

Dari atas diinjak

Dibebani pula

Dari bawah

Harus tabah melawan

Derasnya ombak

Tapi ia ingin

Jadi sekeping yang berharga

Betapapun buruk nakhoda

Mempermainkannya

Ia ingin sekeping

Seperti yang dia ingin

Menempuh perjalanan rindu

Untuk bertemu dengan Mu

------------------------------

nuu husien, 1115

Thalassemia's Story

Ekses Pengangguran

Tidak banyak yang bisa saya share tentang kegiatan yang  saya geluti sekarang, belum pantas saya disebut sebagai seorang aktifis karena apa yang saya lakukan bersama teman-teman di Komunitas Darah Untuk Aceh hanya sebatas berkontribusi dengan apa yang saya  lihat bertolak belakang dengan apa yang saya alami.

Bermula ketika almarhumah Ibu saya dirawat sampai 2 bulan di rumah sakit, penyakit tua nya mengharuskan transfusi darah sampai dengan 10 kantong dan saya begitu mudah mendapatkannya, karena saya mempunyai banyak kawan dan semuanya bersedia membantu, bahkan lebih dari kebutuhan.

Setahun setelah “kepergian” Ibu saya juga resign dari seorang profesional sebagai District Manager di sebuah perusahaan swasta nasional, minggu pertama masih happy dan tanpa kendala, saya terbebas dari rutinitas yang “membosankan” tetapi ternyata itu awal dari masalah, karena saya yang biasanya  produktif dan kreatif harus diam dirumah, terus terlintas dibenak saya “kalau begini terus saya bisa mati, saya tidak mau mati (tidak produktif) karena saya tidak bekerja secara professional, pasti ada cara yang lain.”

Tanpa saya sadari sudah 2 bulan sebagai “pengangguran” April datang, saya teringat tentang yayasan lingkungan yang saya punya Yayasan Bumiku Hijau (YABUMI) yang kami dirikan pada tanggal 24 April 2009, saya rencanakan untuk donor darah massal, tapi saya juga tidak ingin seperti yang lain, donor darah massal hanya pada momen ulang tahun atau event-event tertentu saja, sementara saya ingin ini berkelanjutan. Tapi bagaimana caranya?

Darah Untuk Aceh

Akhirnya  ajak teman-teman untuk bersama-sama buat suatu komunitas yang saya beri nama “Darah Untuk Aceh”, komunitas yang saya dedikasikan untuk almarhumah Ibu saya dalam  kesederhanaannya tapi bisa memberi manfaat bagi orang lain. 

Dengan semangat membagi kemudahan akhirnya terbentuk Darah Untuk Aceh bekerjasama dengan PMI Kota Banda Aceh. Awalnya komunitas ini akan bergerak untuk menggalang donor darah untuk memenuhi kebutuhan darah di Unit Donor Darah PMI Kota Banda Aceh.

Namun, setelah saya bertemu dengan Direktur Unit Donor Darah dr. Ridwan Ibrahim, SpK, disitu saya baru tahu bahwa ada satu kondisi dimana ada orang-orang yang membutuhkan darah rutin demi perpanjangan usia mereka. Mereka itu adalah pasien penyandang Thalassemia.

Saya pikir hal ini mudah dan sederhana , karena penderita thalassemia yang transfusi ke Rumah Sakit Umum dr. Zainal Abidin pada April 2012 berkisar 97 orang. Berarti donor rutin akan menyelesaikan masalah. Ternyata saya salah, permasalahannya tidak sesederhana yang saya pikirkan. Kebutuhan darah bagi penderita thalassemia sangat banyak, variatif tergantung dari tingkat keparahan dan kadar hemoglobin (hb) dalam darah.

Berkenalan Dengan Thalassemia

Mulailah saya cari literature tentang penyakit thalassemia, browsing internet, bertanya sama keluarga penderita atau diskusi dengan dr. Heru Noviat Herdata, SpA, beliau seorang dokter anak sekaligus Konsultan Hemato dan Onkologi Anak. Dan katanya, Thalassemia adalah penyakit dimana sel darah merah cepat rusak dan ditandai dengan anemia akut, kerusakan sel darah merah pada orang normal  120 hari sedangkan pada penderita thalassemia kurang dari itu bahkan ada yang hanya 2 minggu, penyakit yang belum  ditemukan obatnya ini harus rutin transfusi  untuk mempertahankan kadar hemoglobin dalam darahnya.

Faktanya adalah tahun 2010 Aceh sebagai salah satu dengan suspect thalassemia tertinggi di Indonesia dengan prosentasi 13,8% . Fakta lain yang saya temui adalah ternyata mencari pendonor tidak semudah yang saya bayangkan, ditengah informasi yang minim dan belum ditemukan obat yang bisa menyembuhkan penyakit ini, karena seperti umumnya penyakit keturunan lainnya. Saya berpikir keras untuk mencari solusi agar pendonor bersedia untuk mendonor bagi penderita thalassemia secara rutin, lahirlah program orangtua/kakak asuh darah dengan nama program ten for one thalassemia yang akhirnya dikenal dengan 10 for 1 thalassemia atau dengan hashtag #10for1thalassemia yaitu 10 pendonor (blooders) untuk mendampingi 1 penderita thalassemia (thaller), dengan program 10 for 1 thalassemia ternyata sedikit memberi solusi dengan cara mendonorkan darah 3 bulan sekali per orang, kebutuhan darah thaller maksimal 3 kantong per anak perbulan. Tanpa saya sadari program ini sudah berlangsung 2 tahun, pada tahun 2014 ini thallers sudah berjumlah > 250 penderita yang transfusi di RSUZA Banda Aceh, angka itu bertambah terus.

Saya dan teman-teman relawan yang memang awam tentang penyakit ini hanya berusaha mencari pendonor lewat program #10for1thalassemia dengan maksud meringankan beban orangtua yang selalu mengeluh tentang susahnya mendapatkan darah yang berkualitas. Program ini  disosialisasikan diberbagai kesempatan baik melalui media cetak dan elektronik maupun lewat media sosial (Twitter dan Facebook) dan mendapatkan respon positif dari masyarakat. Secara berkala, para pendonor tetap (blooders) memenuhi permintaan darah tiap kali akun @DarahUntukAceh posting kebutuhan darah bagi thallers (penderita thalassemia) yang akan melakukan tranfusi setiap bulan. Sehingga sangat identik kalau Darah Untuk Aceh itu adalah cerita tentang thalassemia, begitu juga sebaliknya.

Penyakit thalassemia hanya bisa dicegah dengan tidak mempertemukan carrier (pembawa sifat) dengan carrier dalam ikatan perkawinan, Dan Indonesia sendiri berada pada sabuk thalassemia dunia dimana 6 – 10 dari 100 kelahiran adalah pembawa sifat thalassemia. Hal ini bisa kita cegah kalau kita bersama-sama dengan peran masing-masing berkontribusi. Untuk itu kami membuat program yang mudah dipahami oleh anak-anak muda, yaitu : Beware of thalassemia before you “PING” someone.

Untuk berbagai kesempatan, saya selalu berterimakasih kepada relawan, tim, blooders (pendonor) atas bantuannya dan mau berbagi untuk “Sahabat” kita thalassemia yang semula tidak saling kenal menjadi seperti keluarga, semoga Allah yang akan membalasnya.

Dalam rangka Hari Thalassemia Sedunia, 08 Mei 2014 bersama Lintas Komunitas di Banda Aceh

10 tahun yang lalu (part 2 - tamat)

10 tahun bukan waktu yang singkat untuk bisa mengumpulkan lagi setiap cerita, bak mencari puzzle yang hilang kadang ingatan itu timbul tenggelam.

27 Desember 2004

Sembari mengantar beberapa korban luka dan patah, sebagian memang sudah saya pakein curu/gip  (mengikatkan bagian patah dengan menggunakan kayu), oiya...malam itu saya gak tidur, gempa yang terus menerus dan Salsa yang sedikit rewel karena habis susunya.

Keluar pagi itu dengan harapan dapat membeli beberapa keperluan terutama susu anak, telur, mi instan dll....

Hanya feeling yang membuat kami kembali ke Blang Bintang, pagi yang rame di bandar udara dan saya memastikan ada pesawat turun hari ini, saya sebutkan nama berulang kali untuk memastikan ada dalam penerbangan hari ini, Ya......ada, kata petugas bagian informasi itu.

Lega...saya menunggu.

Alhamdulillah ya Allah, sedikit rasa sesak yang menghimpit dari kemarin hilang...

Sambil menunggu bagasi. saya lihat para jurnalis hilir mudik sambil bawa kamera segede gaban...saya membiarkannya, tapi tiba-tiba saya teringat...hanya mereka yang bisa memberi tau apa yang saya lihat dari kemarin di sini, di Aceh. pasti wartawan yang disini mungkin kena tsunami, mungkin lagi berduka karena kehilangan...saya menggantung harapan sama orang-orang yang bawa camera besar itu.

Saya menghampiri orang yang bawa kamera besar itu, orangnya juga besar dan gondrong yang akhirnya saya tau dia bernama Pipit, Saya menawarkan tumpangan biar mereka bisa sampai ke kota dengan syarat mereka harus segera kirim apapun yang mereka lihat nantinya. Kita deal dan saya persilahkan naik mobil.

Masya Allah……ternyata mereka rame dan barang banyak. Tapi gak punya pilihan mereka harus bersedia desak-desakan

Di bundaran Lambaro kami berhenti, kantong berwarna orange berjejer  beberapa baris, saya mempersilahkan mereka mengambil gambar atau melakukan sesuatu…mereka hanya bengong saja.

Bea photographer dari Reuters tidak melakukan apapun, dia menepuk pipinya seakan meyakinkan yang dia lihat itu nyata, saya memperhatikannya.

Saya lihat kawan-kawan dari Pikiran Rakyat Bandung muntah-muntah, gak ada yang mereka lakukan. Mas Bea Wiharta akhirnya mengajak kami untuk  pergi dari tempat itu, saya langsung protes…bagaimana dengan janji tadi?

Dengan perasaan sedikit kecewa saya mencoba memahami penjelasan dari Mas Bea, kami menuju Lamlagang untuk pulang ke rumah.

 Saya menjemput Salsa dan Ti Yam di rumah saudara, Salsa masih gak mau minum susu kental manis yang saya bawa dan saya janji kalau nanti dia akan minum susunya.

Menjelang  jam 11 kami kembali keliling kota menggunakan 2 mobil, 3 Reuters, 2 PR dan 1 dari TV 7…pom bensin tidak ada yang buka, untungnya semua mobil full tank. Sampai di Lambaro tim berhenti agak lama sepertinya kawan2 jurnalis sudah mulai melaksanakan tugasnya, jepret sana jepret sini dan kami menuju ke Balng Bintang lagi karena disana ruang terbuka. Kemungkinan signal bagus kata Pipit dan kita bisa kirim gambar segera.

Pertama sekali aku melihat alat komunikasi canggih, menggunakam satelit..mereka dengan mudah menelephon ke Jakarta. Bea sibuk mengirim gambar dan Pipit mengirim videonya sedangkan Tomi melaporkan langsung yang dia lihat melalui handphone satellite itu, saya menunggu dalam panas terik dengar sabarnya, tak henti bersyukur… Alhamdulillah ….pasti sebentar lagi dunia tau yang terjadi disini, mereka akan membantu Aceh, mereka gak akan membiarkan kami dengan kehancuran ini.

Kawan-kawan dari Pikiran Rakyat Bandung, mereka harus ke Medan untuk bisa mengirimkan berita mereka tidak membawa peralatan apapun, sehingga harus mengirim secara manual, berhubung jaringan internet tidak ada di Banda Aceh akhirnya mereka memutuskan untuk terbang. Lala, Rizwan dan Zaky Yamani.

Tomi memanggil saya sambil memberikan satphon, “ telephon kak, ke siapa aja, khabarin keadaan kakak dan keluarga” sejenak saya bingung gak tau harus menelephon siapa karena semua nomor ada di hp dan sekarang mati karena habis batre.

Saya coba dial nomor kantor Medan, nada sibuk…

Saya telephon nomor Pak Marhendro, Regional Sales Manager tidak aktif.

Begitu saya telephon Pak Yong Firnadi Usman, Sales Manager PT. Kalbe Farma tersambung…

Saya menceritakan semua, Semua hilang…Pak Ijal lagi di Sabang, saya dengar Sabang sudah tenggelam, Desi sudah gak ada, Vivi, Sukardi….saya sebutkan semua anak buah saya…

Pak Yong memotong “Nur, apa yang kamu rasakan”?

Tiba-tiba saya merasakan lapar yang teramat sangat, saya belum makan dari pagi kemarin.

“Saya lapar Pak” saya menangis, Pak Yong yang sedang memimpin rapat bersama dengan direksi Kalbe Farma ikut menangis,

“Sabar Nur, kami akan segera kirim bantuan, kamu sabar ya”

Kelegaan yang kesekian kali saya rasakan, selesai semua tapi saya belum mendapatkan susu untuk anak saya.

Jal, dari TV7 mengatakan ada kawannya ikut numpang, saya persilahkan....…kawannya bernama Chikrini.

Ada Asahi Shimbun Jepang juga 2 orang, AP 1 orang dan kami berdesakan dalam mobil.

Hari sudah sore ketika jenazah yang di Lambaro di bawa ke Jl. Blang Bintang untuk dimakamkan, bersama-sama di kebun pisang, saya melihat prosesi pemakaman  itu, mereka semua syahid,  yang sekarang kita kenal dengan kuburan massal.

Menjelang magrib kami kembali ke rumah di Lamlagang Ti Yam sudah masak nasi dengan lauk mi instan dan telur dadar, saya ajak makan semua teman2 saya dengan catatan, yang makan pake mi, jangan pake telur lagi.

Salsa yang belum dapat susu sedikit terhibur dengan bika ambon yang tak bertuan, dan baru beberapa waktu ini saya tau kalau bika ambon itu dari Chikrini, yang sudah menjadi sahabat saya sekarang.

Belum sempat tidur kami mendapat berita kalau Suzuya terbakar,  pusat perbelanjaan di pasar Aceh itu ludes dilahap api, teman2 jurnalis saya segera meliput kesana. Gempa susulan terus saja bergoyang hampir 5 menit sekali.

Kami tidur berhimpitan diruang tamu, ada Maria dan Fujitani San dari Asahi Shimbun yang juga tidur dirumah. Reuters saya kasih 1 kamar karena barang mereka banyak dan besar-besar. Pintu rumah jangankan dikunci di tutup juga enggak. Hanya cahaya bulan yang menerangi tidur kami malam itu.

Hari ke 3 tsunami, kami mulai kekurangan bahan makanan, tapi dipikiran saya adalah susu anak yang tak kunjung di dapat, saya ingat kantor…ya Enseval Putra Megatrading, merupakan distributor susu anak saya, saya berharap sekali kantor itu jebol kayak toko-toko lainnya biar saya dapatkan susu…(jahat memang)

Pagi itu saya jalan sama Mas Bea ke Peunayong, kami kunjungi boat besar yang terdampar di depan hotel Medan, berdekatan dengan itu adalah kantor saya (Kalbe farma berkantor di Enseval sebagai distributor). Kantor saya utuh karena terhalang boat sedang yang terparkir manis di depan pintu kantor. Tidak ada orang disana, saya coba cari setiap kaleng berwarna kuning (warna kaleng susu), sambil menunggu Mas bea motret saya terus mencari, akhirnya saya dapatkan 1 kaleng susu sepertinya dari apotik Husada yang pas di sudut Jl. A. Yani itu. Dengan kegirangan saya ucap syukur, Salsa dapatkan susunya….Alhamdulillah!!!

Duit hari itu gak berharga, gak bisa saya belikan susu buat Salsa. Susu saya dapatkan dari mengais. Kaleng susu 200 gram saya bawa pulang ibarat bawa pulang bongkahan emas, Salsa bisa minum susu  lebih penting saat itu.

(nak…..Ibu menangis sambil menulis ini)

Saat itu, suami saya mulai bercerita tentang pusat gempa, berulang kali menyebutkan nama Calang sebagai pusat gempa dan saya gak ngeh, akhirnya kabar dari Lhokruet saya terima, kalau kampong halaman saya luluh lantak.

Saya mencoba mencari tau tentang keluarga saya, keluarga besar saya…tapi siapa yang bisa memberi khabar, jalan putus komunikasi tidak ada.

Kalau beberapa hari ini saya tegar dan selalu berusaha membantu orang lain, saya terpuruk, sering menangis dan memohon pada Allah untuk menyelamatkan keluarga saya.

Hari ke 5 tsunami baru saya dapat khabar bahwa Ayahanda Muhammad Husin Bin Ahmad, Abang Muhammad, Muhammad Jalil dan 2 orang kakak par dan keponakan adik/abang sepupu dinyatakan hilang. Innalillahi WaiInna Ilaihi Raji’un….

Sedangkan mamak dan keluarga yang selamat lainnya sudah dievakuasi ke Lamno.

Ya Allah, ini kenyataan….aku sudah menyaksikan dari hari pertama apa yang terjadi disini, mayat yang bergelimpangan dan puing2 reruntuhan, saya gak pernah menduga bahwa ini juga menimpa keluarga saya, ayah….

Di rumah kian rame orang, kami gak kekurangan lagi bahan makanan karena Reuters mengirim makanan dengan pesawat. Krue Reuters dari belahan dunia lain juga berdatangan, ada Bobby dari Philipina yang selalu bilang spicy setiap mau makan, Ahmed dari Maroko yang tinggi besar, ada dari Italy yang saya lupa namanya…

Ada Pak Dean Yates yang selalu pake sarung kalau sudah sore, seorang Australi yang bahasanya bagus sekali. Ada Darren Photografer dari Canada yang super cuek tapi bisa becanda, dia juga pernah mengirimin saya 4 kotak besar pizza….

Akhirnya saya mengenal orang2 Reuters di seluruh dunia, ada Pak Jerry juga…beliau sudah berpulang beberapa waktu yang lalu, saya ikut berduka.

Selain itu dirumah kami ada dari Pikiran Rakyat Bandung, Zaky dan Lala…

Saya banyak belajar juga dari mereka, sering juga perkataan yang spontan dari kita menjadi bahan buat mereka.

Saya mulai sering keluar rumah, kantor sudah mengirim bantuan dan Enseval juga membagikan susu untuk anak, saya dapat 8 kaleng susu 400 gram, Salsa sementara tidak akan kekurangan susu lagi, hanya saja dia sekarang minum susu 2 x sehari, biar gak habis katanya…

Salsa tidak tau tentang kerusakan kota, hanya saja dia pernah kami bawa sekali keluar, agak heran dia kenapa orang sekarang buang sampah sembarangan, kami biarkan dia dengan pemikirannya, terlalu kecil saat itu untuk diberi pemahaman dengan kesedihan dan kehilangan.

10 tahun sudah, malam ini….saya mencoba mengenang semuanya, berdoa untuk semuanya….

Yang hilang memang tidak terganti, tapi saya dipertemukan dengan sahabat2 baru untuk saling menguatkan dan mengingatkan, betapa dekatnya kita dengan kematian dan kehilangan.

*** 25122014***

10 tahun yang lalu (part 1)

Dada serasa sesak setiap mau memulai menulis tentang tsunami 10 tahun yang lalu, ada keharuan dan perasaan kehilangan yang mendalam....betapa tidak, saat aku merasa tegar dengan membantu orang-orang saat itupun juga aku harus mendengar orang-orang yang kucintai "pergi" dan aku selalu kehilangan arah dari mana harus memulai tulisan ini.

Pagi itu, 26 Desember 2004..

Alarm jam berbunyi jam 04.00 pagi, aku harus membangunkan suami yang akan ke airport Soetta di Jakarta, dia akan pulang hari ini dan aku sangat takut dia terlambat. Firasat buruk memang sudah terjadi beberapa hari sebelumnya, yang membuat aku sedikit gelisah, ditambah dengan bunyi kicauan burung murai di rumah kami membuat aku semakin tertekan. Setelah memastikan semua baik-baik saja dan suami sudah ke airport aku melanjutkan tidur.

eh....bunyi alarm mobil sekali lagi membangunkanku, aku mengintip keluar rumah yang masih gelap tidak ada apapun, ah...alarm terlalu sensitif daun jatuh aja pasti teriak.

Aktifitas pagi yang lambat karena hari minggu, membuat semuanya tidak diburu, Ti Yam, kakak yang dirumah yang membantu kami sekeluarga baru saja membersihkan bak kamar mandi, air dikuras habis.

Salsa yang waktu itu berumur 3 tahun sedikit protes karena Mak Yam (panggilan dia untuk Ti Yam) menghabiskan air dalam bak mandi, dia mau mandi karena malamnya kita sudah merencakan belanja susu dan semua keperluan sehari-hari di Pante Pirak, supermarket di kota kami, setelah itu kami akan jemput ayah di airport.

Tiba-tiba goncangan besar terjadi, rumah seperti mau diangkat, saya dari kamar berlari menuju kamar mandi di belakang, Salsa yang baru pipis dan kaget dengan keadaan gak mau digendong karena belum di cebokin, sambil berpegangan di bak mandi saya cebokin Salsa setelah itu kami berlari keluar, 

Mobil berderet 4 buah membuat saya gak berhasil membuka pintu pagar, mobil loncat-loncat dan kamipun berguling...beberapa saat reda.

Gempa lagi....saya peluk erat Salsa sambil berpegangan pada tiang listrik di depan rumah. "Ibuuuu....sakit" kata Salsa sambil memeluk saya lebih erat.

Ternyata kepalanya terantuk tiang listrik dan saya melepaskan pegangan....begitulah kami ketika gempa dasyat yang mendatangkan gelombang tsunami itu dihari minggu, 26 Desember 2004.

Salsa yang bijak langsung meminta penjelasanku, kenapa rumah kita bergoyang, kenapa orang berlarian keluar..."Nak, itu gempa"

Lidah cadelnya bilang jempa.

Tidak berapa lami kami dengar tentang Pante Pirak yang roboh dan Ie Beuna. Aku sedikit terpekur...Ie Beuna?? berulang kali itu saya eja karena sering mendengar cerita ie beuna dari laut, tapi apakah mungkin? terus bunyi letusan yang kami dengar itu bukannya ledakan tabung gas?

tidak sempat terjawab, saya langsung ajak Hendra, ponakan untuk mengungsi ke Mata Ie atau kemana yang agak tinggi, saya baya 1 mobil, Hendra 1 dan 1 nya saya kasih ke tetangga, karena mereka sudah bingung gak tau kemana.

 Kami mengungsi ke Beutong, dirumah saudara...

Orang-orang berlarian disepanjang jalan, bahkan ada yang telanjang, Astaghfirullah……apa yang terjadi yang Allah. Bahkan aku sempat kasih baju yang kebetulan sempat aku ambil ke orang-orang telanjang itu, sambil aku olesin betadin di lukanya mereka bercerita tentang air laut yang naik dan menghantam rumah dan menghanyutkan mereka. Ie beuna benar adanya dan bukan pengantar tidur seperti yang sering mamak cerita.

Aku mulai resah, Salsa dan Ti Yam aman, aku lantas ajak hendra dan Pul pulang ke rumah ke Lamlagang, alasan sih untuk kunci pintu dan ambil makanan. Kami pulang ke rumah tukar mobil kijang dengan ambulan PMI, alasannya sih lebih mudah dapat solar daripada bensin, benar aja.

Kami keliling kota dengan ambulan dan pemandangan yang sangat memilukan, kota hancur. Puing-puing reruntuhan berserakan, kami ternganga…

Kekuatan apa ini ya Allah, bathinku tiada henti menjerit.

Tiba di rumah sakit dr. Zainal Abidin juga dengan pemandangan yang sama, mulailah orang-orang minta tolong. Baru sadar kalau kami bawa mobil ambulan PMI, dengan siaga kami mulai evakuasi orang-orang luka rumah sakit Kesdam di Kuta Alam,saya senang sekali melakukannya, ber 3 kami angkat mayat atau orang yang luka tanpa sedikitpun rasa takut dan jijik. Kami melakukan dengan hati-hati dan selalu memulai dengan Bismillah….Ada jenazah tangannya penuh dengan gelang emas yang puluhan mayam dan kalung juga demikian, saya selalu meminta Hendra dan Ipul istighfar supaya tidak tergoda, walaupun nanti ada orang lain yang ambil.

Waktu rasanya gak bergerak ketiga tepat jam 15 sore hari kami meklinrasi jembatan Beurawe mau menuju ke Darussalam untuk mencari Firdaus (adik Hendra), seorang bapak paruh baya menyetop ambulan kami, dalam gendongan sang bapak seorang anak usia 8 tahun dengan badan biru dan nafas sesak, aku langsung menggendong anak laki-laki itu dan mempersilahkan si bapak naik di belakang.

Dalam balutan kain spanduk iklan, sianak menggigil dan menceracau tidak jelas, bau tai yang sangat menyengat dan ketika saya lihat yang dikeluarkan seperti nanah dan darah. Airmata saya mulai keluar, Ya Allah…apalagi ini, ampunilah kami!

Saya hanya membisikkan Allah…Allah….Allah ke telinga si anak, Ipul sampai menepuk pundak saya, ternyata saya histeris.

Baru 5 menit kami tiba di puskesmas lambaro, sianak mash dalam gendongan saya ketika hembusan ringan nafas terakhirnya, saya betul-betul histeris. Innalillahi Wainna Ilaihi Raji'un....

Akhirnya sang bapak yang menenangkan saya “Ibu, ikhlaslah….dia sudah tenang disana” Tersadar saya, dengan kagumnya sama bapak yang ikhlas melepaskan anak bungsunya kembali kepada Allah. Saya gak bisa berkata-kata dan saya ucapkan belasungkawa dan saya kembali mencari ponakan dan adik sepupu yang belum ketemu, jam sudah menunjukkan pukul 1700.

Habis kami telusuri kampus Unsyiah di Darussalam, memanggil nama dan bertanya apakah ada yang kenal Firdaus dan Syukran, tak seorangpun yang menjawab kenal dan tau, dengan keputus asaan kami mulai membuka penutup mayat-mayat. Tidak kami temui juga wajahnya.

Memutuskan pulang dan panggilan ambulan di Jambo Tape, Jenazah seorang kakek yang akhirnya kami antar ke Jl. Cempaka kp. Ateuk. Suara azan magrib sore itu sangat sendu saya rasakan, airmata tak tertahankan ketika keluar dengan halus kami tolak waktu diberi uang dan pelukan terimakasih tak ternilai rasanya saat itu, Ambulan dimundurkan dan kami pamit dengan lambaian tangan dan matahari di hari tsunamipun tenggelam, saya berharap ini hanya mimpi.

Jadilah Sahabat ‘Thalassemia’

Kamis, 8 Mei 2014 11:43 WIB

Oleh Nurjannah Husien

PERTENGAHAN April 2014 lalu, saya dan teman-teman relawan yang tergabung dalam komunitas Darah Untuk Aceh (DUA), berkunjung ke Sentra Thalassemia di Rumah Sakit Umum Zainal Abidin (RSUZA) Banda Aceh. Ini, bukan kunjungan pertama, sebab sebelumnya kami sudah beberapa kali melakukan hal serupa. Seperti biasa, kami bertemu dengan para penghuni tetap ruangan tersebut, dan bercanda, karena mereka adalah anak-anak yang menurut kami luar biasa. Anak-anak penderita thalassemia.

Di sana, saya menemukan seorang bayi perempuan lucu berumur 5 bulan, bernama Qonita. Saat berumur 3 bulan, Qonita divonis menderita thalassemia. Ini berarti, sejak saat itu ia sudah harus akrab dengan jarum suntik dan transfusi darah setiap bulannya. Demikian pula saat saya kunjungi, sebuah jarum suntik menusuk kulit halusnya dan mengalirkan cairan darah yang harus segera ditransfusi. Ini adalah bulan ketiga ia menjalani transfusi darah.

Thalassemia adalah salah satu jenis anemia hemolitik dan merupakan penyakit keturunan, yang diturunkan secara autosomal yang paling banyak dijumpai di Indonesia dan Italia. Enam sampai sepuluh dari setiap 100 orang Indonesia membawa gen penyakit ini. Thalassemia merupakan satu penyakit menahun, yang diturunkan dalam keluarga, dan menyebabkan timbulnya anemia, mulai dari anemia ringan sampai berat. Anemia adalah kondisi di mana kadar hemoglobin (Hb) dan sel darah merah dalam darah menurun. Hemoglobin berfungsi mengikat dan membawa oksigen ke seluruh tubuh.

Menurut dokter Zubairi Djoerban, spesialis penyakit dalam dan guru besar FKUI pada penderita thalasemia terjadi perubahan atau mutasi gen, yaitu pembawa kode genetik untuk pembuatanhemoglobin. Akibatnya kualitas sel darah merah tidak baik dan tidak dapat bertahan hidup lama, tidak bisa bertahan sepanjang hidup sel darah merah normal. Manifestasi yang dirasakan pasien adalah cepat capai, terlebih bila naik tangga atau harus berjalan cepat, apalagi berlari.

Thalassemia diturunkan dari orang tua ke anaknya, baik laki-laki maupun perempuan. Bila gen penyebab thalassemia berasal dari kedua orang tuanya (ayah dan ibu), maka seseorang dapat menderita thalasemia dengan manifestasi klinis sedang hingga berat. Namun bila gen penyebab thalasemia hanya diturunkan dari salah satu orang tua, maka umumnya anak tersebut hanya menderita thalassemia dengan manifestasi klinis yang ringan, bahkan kadang tidak ada gejala klinis yang timbul. Orang dengan gen pembawa thalassemia, namun tanpa gejala ini disebut pembawa sifat atau karier thalassemia. Walaupun tanpa gejala, karier thalassemia tetap akan menurunkan gen pembawa sifatthalassemia ini pada keturunannya (www.republika.co.id).

 Aceh tertinggi

Aceh, berdasarkan data Kementerian Kesehatan RI 2010, adalah daerah dengan persentase tertinggi penderita thalassemia, yaitu sebesar 13,5%. Sehingga Aceh menjadi daerah sabuk untuk penyakit ini. Celakanya, penyakit yang mewajibkan penderitanya untuk transfusi darah setiap kurun waktu tertentu seumur hidupnya ini, sering tidak bisa dikenali oleh masyarakat kita.

Bahkan, sebagian besar masyarakat kita menganggap jika bayi dan anak mereka memiliki gejala-gejala tubuh kuning, mudah lelah, perut buncit karena adanya pembesaran hati dan limpa, warna urine yang lebih gelap atau gangguan pertumbuhan, justru dianggap sebagai sebuah penyakit kutukan, dan tidak perlu diidentifikasi ke rumah sakit. Pemahaman seperti ini harus dihilangkan dari masyarakat jika ingin keberlangsungan generasi pewaris bisa terus dipertahankan.

Bisa dibayangkan jika tidak ada upaya pencegahan dari penyakit ini sejak awal, bisa dipastikan sepuluh hingga dua puluh tahun yang akan datang, Aceh akan kehilangan generasi mudanya. Harapan terbesar tentunya pemerintah bisa memainkan perannya untuk melakukan upaya pencegahan dan peutusan rantai penyakit ini.Thalassemia hanya bisa dicegah dengan cara tidak mempertemukan orang pembawa tersebut dalam satu ikatan perkawinan.

Darah Untuk Aceh (DUA) sendiri adalah satu wadah perkumpulan para pendonor darah sukarela dan tetap yang berdomisili di Aceh, resmi dibentuk pada 24 April 2012. Komunitas ini semula adalah kumpulan relawan pencinta lingkungan yang concern dan peduli pada kegiatan sosial seperti donor darah. Mengingat pemenuhan ketersediaan darah di PMI sangat minim, mereka pun kemudian membentuk komunitas ini.

Untuk memenuhi kebutuhan darah yang berkualitas bagi penderitathalassemia (thallers), DUA meluncurkan program #10for1 Thalassemia. Ini merupakan program kakak asuh untuk penderitathalassemia. Program ini mengumpulkan 10 orang pendonor (blooders) sebagai kakak asuh untuk satu penderita thalassemia(adik asuh).

Sepuluh orang tersebut bergiliran mendonorkan darahnya setiap 3 bulan (1 bulan 3 orang, dan 1 orang sebagai cadangan). Dengan program ini diharapkan penderita Thalassemia bisa mendapatkan jaminan transfusi secara teratur tiap bulan sehingga kualitas hidup bisa meningkat dan terjaga. Manfaat lain program  #10for1Thalassemia adalah, penderita thalassemia hanya menerima darah dari sejumlah orang yang sama, sehingga meminimalkan efek samping akibat transfusi. Kampanye untuk program #10for1Thalassemia dan menjaring pendonor darah dilakukan via media sosial (Twitter, Facebook, dll) dan dalam kegiatan lain yang dilakukan.

Untuk 1 orang thaller (penderita thalassemia), dibutuhkan 10 orangblooders (pendonor), sehingga bila dengan data 200 orang thallersyang terdata sekarang di DUA, maka dibutuhkan 2.000 orangblooders. Sementara, jumlah blooders yang terdata pada DUA hanya sekitar 400 orang, sehingga masih butuh banyak pendonor lainnya.

 Hari Thalassemia

Untuk terus mengingatkan masyarakat, lembaga FederasiThalassemia International (Thalassaemia International Federation - TIF) yang merupakan mitra dari Badan Kesehatan Dunia (WHO), sejak 1994 telah menetapkan 8 Mei sebagai Hari ThalassemiaInternasional. Tanggal ini dipilih sebagai hari untuk mendedikasikan perhatian yang tidak pernah putus terhadap semua penderitathalassemia yang sudah meninggal dunia.

Lembaga yang berbasis di Cyprus tersebut, memilih tema yang berbeda untuk setiap tahunnya. Cyprus adalah negara asal dariThalassemia, dimana kini sudah menjadi negara yang zerothalassemia. Ini terjadi karena opemerintah Cyprus mengeluarkan sebuah undang-undang yang melarang pernikahan di antara sesama pembawa sifat thalassemia, sehingga rantai penyebaran bisa diputuskan.

TIF berfokus pada tema yang berbeda yang mengintervensi dengan kualitas dan perawatan yang tepat dari pasien dan dampak kualitas hidup mereka. Tahun ini tema yang diusung adalah “Kebersamaan untuk Meningkatkan Kualitas Kesehatan yang Dilakukan Secara Bersama Meski dalam Kondisi Ekonomi yang Sulit” (www.thalassaemia.org.cy). Dengan momentum ini, saya ingin mengajak masyarakat kita, mari dengan sukarela menjadiblooders bagi anak-anak yang menderita thalassemia, sehingga kebutuhan darah untuk mereka selalu terjamin.

Jika kita selaku orang normal, saat ini masih punya pilihan untuk tidak ingin mendonorkan darah, hanya karena alasan takut jarum suntik dan alasan non medis lainnya, maka para thallers dengan usia belianya tidak pernah punya pilihan dalam hidupnya untuk tidak mau berdekatan atau bersentuhan dengan jarum transfusi.

Selain itu, bagi generasi muda, diharapkan senantiasa melakukan pemeriksaan dini, terutama bagi yang memang sedang merencanakan hidup berumah tangga. Setidaknya jika ingin berumah tangga, hendaknya kita memeriksakan kesehatan terlebih dulu --terutama pemeriksaan darah-- sehingga keluarga yang berkualitas bisa kita raih di masa yang akan datang. Jadilah sahabat thalassemia, dan mari putuskan mata rantainya!

Nurjannah Husien, Founder Komunitas Darah Untuk Aceh (DUA), dan Pendamping pasien Thalassemia di Aceh. Email: nunu.husien@gmail.com dan darahuntukaceh@ymail.com

Source : Harian Serambi Indonesia

                http://aceh.tribunnews.com/2014/05/08/jadilah-sahabat-thalassemia