Jadilah Sahabat ‘Thalassemia’

Kamis, 8 Mei 2014 11:43 WIB

Oleh Nurjannah Husien

PERTENGAHAN April 2014 lalu, saya dan teman-teman relawan yang tergabung dalam komunitas Darah Untuk Aceh (DUA), berkunjung ke Sentra Thalassemia di Rumah Sakit Umum Zainal Abidin (RSUZA) Banda Aceh. Ini, bukan kunjungan pertama, sebab sebelumnya kami sudah beberapa kali melakukan hal serupa. Seperti biasa, kami bertemu dengan para penghuni tetap ruangan tersebut, dan bercanda, karena mereka adalah anak-anak yang menurut kami luar biasa. Anak-anak penderita thalassemia.

Di sana, saya menemukan seorang bayi perempuan lucu berumur 5 bulan, bernama Qonita. Saat berumur 3 bulan, Qonita divonis menderita thalassemia. Ini berarti, sejak saat itu ia sudah harus akrab dengan jarum suntik dan transfusi darah setiap bulannya. Demikian pula saat saya kunjungi, sebuah jarum suntik menusuk kulit halusnya dan mengalirkan cairan darah yang harus segera ditransfusi. Ini adalah bulan ketiga ia menjalani transfusi darah.

Thalassemia adalah salah satu jenis anemia hemolitik dan merupakan penyakit keturunan, yang diturunkan secara autosomal yang paling banyak dijumpai di Indonesia dan Italia. Enam sampai sepuluh dari setiap 100 orang Indonesia membawa gen penyakit ini. Thalassemia merupakan satu penyakit menahun, yang diturunkan dalam keluarga, dan menyebabkan timbulnya anemia, mulai dari anemia ringan sampai berat. Anemia adalah kondisi di mana kadar hemoglobin (Hb) dan sel darah merah dalam darah menurun. Hemoglobin berfungsi mengikat dan membawa oksigen ke seluruh tubuh.

Menurut dokter Zubairi Djoerban, spesialis penyakit dalam dan guru besar FKUI pada penderita thalasemia terjadi perubahan atau mutasi gen, yaitu pembawa kode genetik untuk pembuatanhemoglobin. Akibatnya kualitas sel darah merah tidak baik dan tidak dapat bertahan hidup lama, tidak bisa bertahan sepanjang hidup sel darah merah normal. Manifestasi yang dirasakan pasien adalah cepat capai, terlebih bila naik tangga atau harus berjalan cepat, apalagi berlari.

Thalassemia diturunkan dari orang tua ke anaknya, baik laki-laki maupun perempuan. Bila gen penyebab thalassemia berasal dari kedua orang tuanya (ayah dan ibu), maka seseorang dapat menderita thalasemia dengan manifestasi klinis sedang hingga berat. Namun bila gen penyebab thalasemia hanya diturunkan dari salah satu orang tua, maka umumnya anak tersebut hanya menderita thalassemia dengan manifestasi klinis yang ringan, bahkan kadang tidak ada gejala klinis yang timbul. Orang dengan gen pembawa thalassemia, namun tanpa gejala ini disebut pembawa sifat atau karier thalassemia. Walaupun tanpa gejala, karier thalassemia tetap akan menurunkan gen pembawa sifatthalassemia ini pada keturunannya (www.republika.co.id).

 Aceh tertinggi

Aceh, berdasarkan data Kementerian Kesehatan RI 2010, adalah daerah dengan persentase tertinggi penderita thalassemia, yaitu sebesar 13,5%. Sehingga Aceh menjadi daerah sabuk untuk penyakit ini. Celakanya, penyakit yang mewajibkan penderitanya untuk transfusi darah setiap kurun waktu tertentu seumur hidupnya ini, sering tidak bisa dikenali oleh masyarakat kita.

Bahkan, sebagian besar masyarakat kita menganggap jika bayi dan anak mereka memiliki gejala-gejala tubuh kuning, mudah lelah, perut buncit karena adanya pembesaran hati dan limpa, warna urine yang lebih gelap atau gangguan pertumbuhan, justru dianggap sebagai sebuah penyakit kutukan, dan tidak perlu diidentifikasi ke rumah sakit. Pemahaman seperti ini harus dihilangkan dari masyarakat jika ingin keberlangsungan generasi pewaris bisa terus dipertahankan.

Bisa dibayangkan jika tidak ada upaya pencegahan dari penyakit ini sejak awal, bisa dipastikan sepuluh hingga dua puluh tahun yang akan datang, Aceh akan kehilangan generasi mudanya. Harapan terbesar tentunya pemerintah bisa memainkan perannya untuk melakukan upaya pencegahan dan peutusan rantai penyakit ini.Thalassemia hanya bisa dicegah dengan cara tidak mempertemukan orang pembawa tersebut dalam satu ikatan perkawinan.

Darah Untuk Aceh (DUA) sendiri adalah satu wadah perkumpulan para pendonor darah sukarela dan tetap yang berdomisili di Aceh, resmi dibentuk pada 24 April 2012. Komunitas ini semula adalah kumpulan relawan pencinta lingkungan yang concern dan peduli pada kegiatan sosial seperti donor darah. Mengingat pemenuhan ketersediaan darah di PMI sangat minim, mereka pun kemudian membentuk komunitas ini.

Untuk memenuhi kebutuhan darah yang berkualitas bagi penderitathalassemia (thallers), DUA meluncurkan program #10for1 Thalassemia. Ini merupakan program kakak asuh untuk penderitathalassemia. Program ini mengumpulkan 10 orang pendonor (blooders) sebagai kakak asuh untuk satu penderita thalassemia(adik asuh).

Sepuluh orang tersebut bergiliran mendonorkan darahnya setiap 3 bulan (1 bulan 3 orang, dan 1 orang sebagai cadangan). Dengan program ini diharapkan penderita Thalassemia bisa mendapatkan jaminan transfusi secara teratur tiap bulan sehingga kualitas hidup bisa meningkat dan terjaga. Manfaat lain program  #10for1Thalassemia adalah, penderita thalassemia hanya menerima darah dari sejumlah orang yang sama, sehingga meminimalkan efek samping akibat transfusi. Kampanye untuk program #10for1Thalassemia dan menjaring pendonor darah dilakukan via media sosial (Twitter, Facebook, dll) dan dalam kegiatan lain yang dilakukan.

Untuk 1 orang thaller (penderita thalassemia), dibutuhkan 10 orangblooders (pendonor), sehingga bila dengan data 200 orang thallersyang terdata sekarang di DUA, maka dibutuhkan 2.000 orangblooders. Sementara, jumlah blooders yang terdata pada DUA hanya sekitar 400 orang, sehingga masih butuh banyak pendonor lainnya.

 Hari Thalassemia

Untuk terus mengingatkan masyarakat, lembaga FederasiThalassemia International (Thalassaemia International Federation - TIF) yang merupakan mitra dari Badan Kesehatan Dunia (WHO), sejak 1994 telah menetapkan 8 Mei sebagai Hari ThalassemiaInternasional. Tanggal ini dipilih sebagai hari untuk mendedikasikan perhatian yang tidak pernah putus terhadap semua penderitathalassemia yang sudah meninggal dunia.

Lembaga yang berbasis di Cyprus tersebut, memilih tema yang berbeda untuk setiap tahunnya. Cyprus adalah negara asal dariThalassemia, dimana kini sudah menjadi negara yang zerothalassemia. Ini terjadi karena opemerintah Cyprus mengeluarkan sebuah undang-undang yang melarang pernikahan di antara sesama pembawa sifat thalassemia, sehingga rantai penyebaran bisa diputuskan.

TIF berfokus pada tema yang berbeda yang mengintervensi dengan kualitas dan perawatan yang tepat dari pasien dan dampak kualitas hidup mereka. Tahun ini tema yang diusung adalah “Kebersamaan untuk Meningkatkan Kualitas Kesehatan yang Dilakukan Secara Bersama Meski dalam Kondisi Ekonomi yang Sulit” (www.thalassaemia.org.cy). Dengan momentum ini, saya ingin mengajak masyarakat kita, mari dengan sukarela menjadiblooders bagi anak-anak yang menderita thalassemia, sehingga kebutuhan darah untuk mereka selalu terjamin.

Jika kita selaku orang normal, saat ini masih punya pilihan untuk tidak ingin mendonorkan darah, hanya karena alasan takut jarum suntik dan alasan non medis lainnya, maka para thallers dengan usia belianya tidak pernah punya pilihan dalam hidupnya untuk tidak mau berdekatan atau bersentuhan dengan jarum transfusi.

Selain itu, bagi generasi muda, diharapkan senantiasa melakukan pemeriksaan dini, terutama bagi yang memang sedang merencanakan hidup berumah tangga. Setidaknya jika ingin berumah tangga, hendaknya kita memeriksakan kesehatan terlebih dulu --terutama pemeriksaan darah-- sehingga keluarga yang berkualitas bisa kita raih di masa yang akan datang. Jadilah sahabat thalassemia, dan mari putuskan mata rantainya!

Nurjannah Husien, Founder Komunitas Darah Untuk Aceh (DUA), dan Pendamping pasien Thalassemia di Aceh. Email: nunu.husien@gmail.com dan darahuntukaceh@ymail.com

Source : Harian Serambi Indonesia

                http://aceh.tribunnews.com/2014/05/08/jadilah-sahabat-thalassemia